Quel est le retentissement sur la qualité de vie des patients ?

La maladie altère leur qualité de vie de façon plus importante que la neurofibromatose, l'urticaire chronique ou le psoriasis, elle peut les conduire à l'exclusion socioprofessionnelle. Dans les stades sévères, même les gestes les plus simples comme la marche ou la station assise sont difficilement supportables. Les patients souffrent aussi de gênes dues aux sécrétions malodorantes. La localisation intime de certaines lésions et les cicatrices inesthétiques engendrent un sentiment de honte, de culpabilité et d'abandon pouvant aboutir à des dépressions nerveuses et des suicides.

Quels examens et dans quel cas

Malgré sa prévalence, la pathologie reste sous diagnostiquée car peu connue du grand public mais aussi des médecins. Le délai moyen entre les premiers symptômes (brûlures, picotements, hyperhidrose) et l'établissement du diagnostic est de huit ans en moyenne. Cette méconnaissance par les soignants et ce retard conduisent à des errances thérapeutiques, de mauvaises prescriptions ou des gestes chirurgicaux inadaptés.