Aider les patients à exprimer leur mal-être sexuel

COMMENT MIEUX VIVRE sa vie sentimentale et intime malgré l’intense fatigue qui touche neuf malades sur dix ? La PR est-elle un obstacle irrémédiable à une vie sexuelle épanouie ? À qui et comment en parler ? C’est à ces questions que le travail mené par l’Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde (ANDAR), en partenariat avec Roche et Chugai, a tenté d’apporter des réponses concrètes. En effet, si l’impact négatif de la PR (inflammation, douleurs, handicap fonctionnel) sur les activités quotidiennes et l’emploi a été mis en évidence par de nombreuses études, les symptômes plus difficilement mesurables comme l’énergie, la fatigue, l’état psychologique et la vie sexuelle sont moins bien documentés. Pourtant, 80 % des répondants de l’étude ont indiqué que la fatigue était un des aspects les plus pénibles à supporter, et près de la moitié d’entre eux sont sexuellement inactifs. En raison de la fatigue, plus de la moitié des malades déclarent qu’ils ont dû diminuer ou supprimer leurs activités de loisirs ou qu’ils ont dû se faire aider dans leur vie quotidienne. L’enquête montre par ailleurs que les patients se sentant très fatigués sont aussi ceux dont la PR est la plus active, et pour lesquels l’état de santé et le moral sont bas et dont les niveaux de qualité de vie sont faibles. On peut noter un impact positif des biothérapies sur la fatigue suite à un meilleur état fonctionnel et une meilleure qualité de vie.

Un sujet difficile à aborder.

La vie sexuelle est importante pour la majorité des participants. Les réponses sont unanimes : la PR a, pour 60 % des personnes interrogées, un impact sur leur vie sentimentale et pour 66 % un impact sur leur sexualité. Les difficultés rencontrées sont la baisse ou l’absence de désir, la sécheresse vaginale pour près de la moitié des femmes, les difficultés d’érection pour la moitié des hommes, et les douleurs articulaires. Les répercussions au sein du couple sont importantes : tensions et incompréhensions avec le partenaire (26 %), sentiment de culpabilité (25 %), frustration (24 %), rupture ou divorce (15,5 %). L’âge intervient également car au-delà de 65 ans, ces conséquences n’ont pas la même importance. Cependant, la majorité des patients ne veulent pas aborder le problème avec un professionnel de santé, ils sont assez résignés et ne peuvent donc pas être aidés, et 62 % ne souhaitent pas d’aide particulière. Pour le Dr Sylvain Mimoun, gynécologue et psychiatre ayant participé à l’enquête, « il est primordial d’aider les deux conjoints à renouer le dialogue entre eux et à exprimer le malaise, le partenaire ne doit pas se sentir désarmé. Il appartient aux professionnels de santé de faire le premier pas. » Les problèmes sexuels sont multifactoriels et dans certains cas, seul un spécialiste, sexologue ou gynécologue, pourra aborder la question de la sexualité. Le rôle du rhumatologue est de savoir et de faire comprendre que la PR peut conduire à des difficultés sexuelles et d’aider le patient à faire le lien avec sa maladie. Il faut savoir évoquer les problèmes liés à la sexualité comme ceux de la vie familiale ou professionnelle.